Inauguracja – kampania i problem FAS

Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu w ciąży. Nawet mała ilość szkodzi życiu dziecka. Czas obalić mity na ten temat. Dziecko narażone na choćby lampkę winą wypitą przez matkę podczas ciąży – urodzi się z różnymi dysfunkcjami, których zasięgu i charakteru nie jesteśmy w stanie dokładnie przewidzieć. Można jedynie prowadzić ciągłą terapię, leczyć dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym (FAS). Lepiej jednak zapobiegać. Taki cel przyświeca organizatorom kampanii społecznej PO MALUCHU?!

 

PO MALUCHU !? – takim zaproszeniem zaczyna się często zakrapiana impreza. Można powiedzieć, że nic w tym złego, gdy zachowa się rozwagę i umiar. Jednak dla kobiety w ciąży umiar ten zawsze oznacza ZERO ALKOHOLU WE KRWI! W przeciwnym razie hasło „PO MALUCHU!?” może przybrać inne znaczenie – tragiczne w skutkach. Kampania społeczna „PO MALUCHU!?” promuje abstynencję w czasie ciąży wśród młodych ludzi w wieku 16-30 lat, korzystających z usług lokali studenckich, pubów, dyskotek, lokali gastronomicznych. Docieramy do nich z informacją, że kobieta pijąca alkohol w czasie ciąży może zaszkodzić życiu i trwale uszkodzić zdrowie swojego dziecka.

 

 

Inauguracja kampanii społecznej PO MALUCHU!? miała miejsce 27.09.2012 r. w Urzędzie Miasta Szczecina, gdzie Prezes Fundacji, Katarzyna Gołębiowska, i Ambasador kampanii, Małgorzata Krzystek – dokonały uroczystego odsłonięcia plakatu kampanii. W Galerii Prezydenckiej Urzędu Miasta Szczecina oraz w Zamku Książąt Pomorskich otwarto wystawę prac konkursowych „Ważne dziewięć miesięcy bez alkoholu” (dostępna była dla zwiedzających w Galerii do 5.10.2012 r., a w Zamku do końca października). Wystawa prezentuje prace konkursowe z konkursów edukacyjnych, organizowanych przez Fundację „Tęcza Serc” na przestrzeni lat 2007-2011 (IV edycje). Autorami prac są dzieci ze szczecińskich szkół ponadpodstawowych. Tematyka wszystkich plakatów to promowanie abstynencji w czasie ciąży. Podczas inauguracji kampanii ogłoszona została też V edycja tego konkursu.

 

Organizatorem kampanii jest Zachodniopomorska Fundacja Pomocy Rodzinie „Tęcza Serc”, która od 2007 r. zajmuje się wspieraniem rodzicielstwa zastępczego i pracą z dziećmi z Płodowym Zespołem Alkoholowym, w skrócie nazywanym FAS – Fetal Alcohol Syndrome. Organizatorem jest też firma reklamowa „DVA-Polska”, która współpracuje z Fundacją od 2009 r., świadcząc nieodpłatne usługi. Osoby tam pracujące są wolontariuszami w Fundacji i angażują się w działalność społeczną. Członkowie Fundacji spotkali się z problemem FAS, gdy u dzieci wychowywanych przez rodziny zastępcze zaobserwowali trudności w zachowaniu i przystosowaniu do życia, których przyczyn nie potrafili sami zdiagnozować. Szukając wiedzy, sposobów diagnozy, różnych terapii – dowiedzieli się o FAS. Dziś Fundacja prowadzi jedyną w regionie profesjonalną Specjalistyczną Poradnię FAS, diagnozuje i leczy dzieci, wspiera opiekunów i rodziców.

 

 

Dlaczego zero alkoholu w ciąży?

 

Syndrom FAS jest poważnym i zaskakująco częstym schorzeniem. Wiele matek nie potrafi zdiagnozować, skąd biorą się różne problemy ich dziecka. Wiele matek nie chce się przyznać, że piło alkohol w ciąży.  Wiele kobiet w ciąży uważa, że mały drink czy piwko nie zaszkodzi maluchowi. Funkcjonuje sporo mitów, stereotypów, obiegowych opinii, którymi się tłumaczą: że dziecko lepiej śpi, jest spokojniejsze, że ponoć nawet lekarze zalecają lampkę wina, że na początku ciąży można… To wszystko nieprawda.

 

FAS jest zaburzeniem dotyczącym rozwijającego się płodu, będącym skutkiem narażenia go na działanie alkoholu. Efekty mogą być groźne lub średnio nasilone i wyrażają się: obniżeniem IQ, zaburzeniami uwagi i zdolności uczenia się, aż do wad serca, dysfunkcji mózgu i śmierci włącznie. FAS to zespół wad wrodzonych, somatycznych (dotyczących ciała) oraz neurologicznych (układu nerwowego, głównie mózgu). Wady te obejmują: specyficzny wygląd twarzy (dysmorfia); zaburzenia wzrostu; dysfunkcje mózgu (problemy z zachowaniem i uczeniem się).

 

W związku z FAS należy powiedzieć kilka bardzo ważnych rzeczy, które obalają mity i przeczą funkcjonującym w społeczeństwie stereotypom. Przede wszystkim, bariera łożyska kobiety w ciąży nie jest skuteczna w przypadku leków, wirusów i alkoholu. Cząsteczki alkoholu z łatwością przenikają przez łożysko i po ok. 40 minutach jego stężenie u dziecka jest zbliżone do stężenia alkoholu we krwi matki. Nie określono minimalnej dawki alkoholu, o której można by powiedzieć, że jest całkowicie bezpieczna dla rozwoju dziecka. Nie ma też takiego napoju alkoholowego, który wypity przez matkę w okresie ciąży jest bezpieczny dla jej dziecka. Szkody wywołane przez alkohol w okresie ciąży są proporcjonalne do ilości i częstotliwości wypijanego przez kobietę alkoholu – im pije więcej, tym bardziej szkodzi dziecku. Choć alkohol może mieć negatywny wpływ na wszystkie komórki i narządy, to szczególnie wrażliwy na jego działanie jest mózg dziecka. Już w bardzo wczesnym okresie ciąży może zostać trwale uszkodzony. Alkohol powoduje więcej szkód w rozwijającym się dziecku, niż inne substancje, nawet takie, jak marihuana, heroina czy kokaina.

 

Jedyną przyczyną wystąpienia FAS jest spożywanie alkoholu przez kobietę w ciąży. To znaczy, że zachowanie pełnej wstrzemięźliwości wobec alkoholu w czasie ciąży może w 100 proc. zapobiec wystąpieniu tego syndromu. Niestety, w Polsce co roku rodzi się ok. 1000 dzieci z pełnoobjawowym FAS! Dziesięć razy więcej dzieci ma inne zaburzenia związane z alkoholem, opisywane jako FASD, czyli Fetal Alcohol Spectrum Disorder (Spektrum Poalkoholowych Wrodzonych Zaburzeń Rozwojowych). To więcej niż liczba rodzących się w Polsce dzieci z zespołem Downa!

 

 

Jak żyją dzieci z FAS?

 

Objawy pierwotne FAS to zmiany fizyczne i umysłowe, z którymi dziecko przychodzi na świat. Nawet najlepsza opieka po urodzeniu nie ma wpływu na obecność objawów pierwotnych. Wśród objawów fizycznych można wymienić przede wszystkim różne dysmorfie twarzy (krótkie szpary powiekowe, spłaszczona „rynienka” podnosowa, cienka górna warga, opadające powieki, szeroko rozstawione oczy, szeroka nasada nosa i inne), mała głowa w stosunku do wieku, duże lub zdeformowane uszy, niedorozwój płytki paznokci u rąk i nóg, słaba koordynacja wzrokowo-ruchowa, problemy ze słuchem, deformacja kości i stawów, krótkowzroczność, zez. Ponadto: słaba samokontrola, trudności z koncentracją uwagi, problemy z uczeniem się matematyki (kłopoty z myśleniem abstrakcyjnym), potrzeba motywacji z zewnątrz, zaburzone przywiązanie, problemy z pamięcią, trudności z orientacją w czasie i przestrzeni, trudności adaptacyjne.

 

Dzieci z FAS w codziennym życiu funkcjonują na poziomie dziecka młodszego. Nie rozumieją zasad i oczekiwań społecznych. Czasami nie są w stanie przewidzieć konsekwencji własnych działań. Nie rozumieją gestów i wyrazu twarzy innych osób, co utrudnia korektę zachowań i potęguje trudności w relacjach z innymi ludźmi. Niezależnie od wieku mają kłopoty z odczytywaniem godzin, a szczególnie minut na zegarze, z wartością pieniądza, czy z przewidywaniem swoich zachowań. Nazywane są „wiecznymi dziećmi”, choć większość z nich ma przeciętny poziom inteligencji. Objawy umysłowe nie są tzw. problemami w zachowaniu, lecz skutkiem stałego, niezmiennego niszczenia mózgu i nie zawsze zależą od woli dziecka.

 

Objawy wtórne FAS powstają w ciągu życia dziecka. Na ich wystąpienie wpływ ma środowisko oraz sposób postępowania z dzieckiem. W celu ich zminimalizowania istotne jest szybkie rozpoznanie i odpowiednia terapia. Objawy wtórne to: lęk, złość, unikanie, wycofanie, wejście w rolę ofiary lub prześladowcy, zamknięcie się w sobie, kłamstwa, ucieczki z domu, przerwanie nauki szkolnej, zależność od innych, gwałtowne i szokujące zachowania, impulsywność, skłonność do uzależnień, choroby psychiczne, depresja, samookaleczanie się, tendencje i zachowania samobójcze.

 

- Zdarzało się, że Łukasz krzyczał, piszczał, uderzał w drzwi, ściany, meble, czasem trwało to około dwóch godzin. Gdy mijał atak złości, przychodził do nas, jak gdyby się nic nie wydarzyło, przytulał się i mówił, że bardzo nas kocha – opowiadają Barbara i Jacek, rodzice zastępczy, wychowujących dziecko z FAS. Inna matka zastępcza, Mariola, tak opisuje zachowanie szkolne swojego podopiecznego: Na lekcjach miał problemy ze skupieniem uwagi, nagminnie przeszkadzał: bekał, buczał, stukał długopisem o ławkę, wyrywał się do odpowiedzi, by powiedzieć coś głupiego. Nie opanował dodawania i odejmowania w zakresie dwudziestu. Nie nauczył się tabliczki mnożenia, choć wielokrotnie próbował. Poza tym jest ufny, naiwny, daje się wykorzystywać, lubi się angażować w różne prace. Chce się dobrze zachowywać, ale mu nie wychodzi. Niejednokrotnie po powrocie ze szkoły mówił: chciałem być grzeczny, ale mnie znów sprowokowali…

 

Myśląc o FAS należy pamiętać, że nie jest on dziedziczny i można mu zapobiec całkowicie, zachowując abstynencję w ciąży. Z FAS się nie wyrasta i nie da się go wyleczyć, ale można pomóc tym osobom łatwiej żyć. Tym właśnie zajmuje się Specjalistyczna Poradnia FAS w Szczecinie, którą prowadzi Fundacja Tęcza Serc.

 

 

Trzeba poznać i zrozumieć

 

- Nikt z nas nie zakłada u naszego dziecka problemów z zachowaniem, z zapamiętywaniem, uczeniem się, koniecznych rehabilitacji i konsultacji specjalistycznych. Nikt nie przewiduje, że moje dziecko z trudnością skończy szkołę specjalną, a zamiast grać na pianinie, jak sobie wymarzyłam, będzie mi grać na nerwach, bo nie byłam gotowa na przyjęcie dziecka z FAS, nie miałam pojęcia o FAS – opowiada Sylwia, matka zastępcza, od wielu lat wychowująca dzieci z FAS, a jednocześnie specjalista Poradni. – Dziś wiem bardzo dużo. Dzieci, które wychowałam, nauczyły mnie pokory i ogromnej cierpliwości. Nauczyły mnie zdystansowania do moich oczekiwań, sprawiły, że nauczyłam się cieszyć drobnymi sukcesami tych dzieci, faktem, że nadal idą do przodu. Wiem, że dziecka z FAS nie należy się bać! Trzeba je poznać i zrozumieć!

 

Pani Sylwia od wielu lat współpracuje z Fundacją Tęcza Serc. Dzieli się doświadczeniem, korzysta z pomocy specjalistów, aktywnie pomaga innym rodzinom. Eksperci Fundacji, monitorując pracę z dziećmi z syndromami FAS/FASD, zauważyli potrzebę powołania specjalistycznej, profesjonalnej poradni FAS. W listopadzie 2011 r. Zarząd Fundacji „Tęcza Serc” powołał taką placówkę – jako pierwszą w Województwie Zachodniopomorskim udzielającą pomocy dzieciom z Płodowym Zespołem Alkoholowym. Bazą Poradni są doświadczenia matek zastępczych w wychowaniu dzieci, obszerna wiedza Zespołu Poradni o problemie, a przede wszystkim – coraz większa ilość zgłaszających się rodzin z dziećmi wymagającymi pomocy. Od kilku miesięcy do poradni zgłaszają się też matki biologiczne.

 

W ramach Poradni eksperci diagnozują i wydają opinię z zaleceniami i na wniosek rodziców/opiekunów tworzą indywidualne programy terapeutyczne. Dzieci, które pracują według tych programów terapeutycznych, są pod stałą opieką terapeuty. Ze względu na ogrom problemów zdrowotnych dzieci, prowadzona jest diagnoza i terapia opóźnień neurorozwojowych, integracji sensorycznej SI, indywidualna stymulacja słuchu Johansena IAS oraz terapia pedagogiczna dzieci z nadpobudliwością psychoruchową i zaburzeniami zachowania. Poradnia prowadzi konsultacje i poradnictwo dla rodziców dzieci z FAS/FASD, by mogli lepiej rozumieć, co dzieje się z ich dziećmi i by wiedzieli jak je wspierać. Poradnia wspiera rodziców/opiekunów w grupach wsparcia i grupach terapeutycznych, prowadzi szkolenia dla kobiet, młodzieży i dla różnych grup zawodowych (pracowników socjalnych, nauczycieli, pedagogów, psychologów, pracowników placówek opiekuńczo-wychowawczych, schronisk dla kobiet i rodzin). Przez 3 lata wyszkolono ponad 500 osób!

 

Fundacja Tęcza Serc prowadzi też szeroką akcję promowania abstynencji w ciąży i propagowania problematyki FAS. Co roku organizuje edukacyjny konkurs plastyczny „Ważne dziewięć miesięcy bez alkoholu”, w którym biorą udział uczniowie szczecińskich szkół ponadpodstawowych. W tym roku Fundacja zorganizowała także kampanię społeczną pod hasłem „PO MALUCHU?!”.